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冻而不僵,有所作为—bet356账户验证_bet356邮箱_bet356最低提款成立侧记

时间:2015年06月18日信息来源:本站原创 点击: 收藏此文 【字体:

                                                      冻而不僵,有所作为
    
   真正的自由是心灵的自由,禁锢我们自由的不是我们的躯体,而是我们的心灵。渐冻人,是运动神经元病患者的俗称,由于患者逐渐丧失行动能力,像被冰冻起来一样,因此有此“称谓”。初次接触渐冻人的概念是高中时阅读霍金的《时间简史》,这是一本影响我一生的书籍,甚至让我一度梦想成为一名天文物理学家,但因为家庭和个人的种种原因,最终没能成为思考宇宙的科学家,而成为和生命打交道的医生;没有去思考霍金的思考,却开始反思霍金的疾病。
   从开始成为一名神经内科的医生,“渐冻人”便成为困扰我的难题,不只是诊断的不易,更是治疗的无望。当你知晓你的患者是运动神经元病,将会一天一天的失去活动能力到时候,你该如何跟他解释现状,给他描绘未来。这种挫败感会时常萦绕于心间,使我失去给他们明确诊断的勇气。我总是以可疑的语气给他们以希望,也许不是运动神经元病,因此我们还有机会;也许不是经典的运动神经元病,因此我们还有奇迹。但是看着患者由于不甘心、bet356账户验证不死心而辗转多家医院就诊,倾家荡产寻找偏方妙药的时候,我的心在逐渐坚硬,不要再折腾了,你们不是霍金,没有足够的资源!生活还要继续,认命吧!家人还要生活,珍惜后面的时间吧!
   一切的转变是当我碰见西安渐冻人张红,她曾经是一名优秀的国企高管,下海后成为成功的商人,曾经游历四方,现在却困于一隅。当我遇见她的时候,她已经被诊断为“运动神经元病”6年,不但生活不能自理,而且不能用语言和我交流。唯一和我能够沟通的方式是借助她还能动的一根手指,使用鼠标在电脑上输入汉字。但是就凭着这一根手指,以每分钟五六个字的速度,她写了一本《ALS患者家庭护理手册》,将自己碰到的护理问题和对策总结下来和患友交流;而且她还通过QQ群帮助患友联系治疗药物、辅具和呼吸机。在渐冻人的群体里,大家亲切地得把她叫做“红姐”,她不仅是大家的知心大姐,而且是名符其实的热心姐。张红带给我的不仅是震撼,而是彻悟“当上帝为你关上一扇门的时候,他给你打开另外一扇窗”。也许没有这个疾病,她会生活的更加潇洒,更加快乐,但是她可能很难达到这样的境界,有机缘去帮助这些被疾病困扰的患友,在心灵上更加充实。
   在张红和西京医院神经内科粟秀初教授的努力下,我们于2010年5月份在长安区航天城的一家酒店里举行了第一次“渐冻人医患见面会及公益讲座”,通过我们在渐冻人诊治过程中的长期的思考和实践,尤其是和患者在非医疗场所的“恳谈会”,粟教授和我对渐冻人患者的诊治思路越来越明确。尽管目前仅有“力如太”可以部分延缓患者的病情,但是规范化的营养支持、呼吸支持、康复护理及对症治疗可以很大程度上延长患者的生存时间,并改善患者的生活质量。但是因为这些治疗看起来是如此的琐碎和低效,短期内看不到效果,医院里无法开展,患者和家属也不重视。这样,就是的一些号称有神奇效果的大师孕育而出,干细胞移植、细胞激活液、祖传秘方,甚至生吃泥鳅,困扰患者和家属的除了疾病本身的痛苦以外,不规范的治疗不仅使患者和家属倾家荡产,而且延误了治疗时机,最终导致人财两空。在这一思路指引下,粟教授和我不约而同的希望找到这样一个可以进行慢病管理的医养结合的机构。当时粟秀初教授已经85岁高龄,通过自己多年积攒下的一些人脉,我们利用业余时间,走访了多所医院和疗养院,每个单位的负责人在一开始听到慢病管理的时候还兴趣盎然,但是当了解到渐冻人的生存现状时就皱起了眉头。
   在这样的环境下,我们没有放弃。通过我们的努力,我们率先在西京医院成立了由神经内科牵头,由呼吸内科、消化内科、耳鼻喉科、康复科、营养科成立的“渐冻人诊治协作小组”,设置“运动神经元病专病门诊”,方便快捷的为“渐冻人”患者提供胃造瘘、气管切开手术,并提供呼吸、营养、康复及支持治疗方案,成为中国医师协会授牌的“渐冻人救助服务示范基地”;并成功协助中国医师协会为陕西省家庭经济条件不好的“渐冻人”患者捐赠了由民政部出资购买的双水平无创呼吸机、手术用胃造瘘管、医用防褥疮床垫、血氧监测仪等治疗和护理器械;每年定期为患者和家属进行运动神经元病的专题讲座和家访活动。而就在不久之前,由粟秀初教授倡议成立的“bet356账户验证_bet356邮箱_bet356最低提款”也得到民政厅的批复,将在近日隆重成立,我们汇聚了更多的力量来服务于渐冻人这个群体。
   随着我们工作的开展,我陆续接触到更多的渐冻人患友和家属,和他们的交流,不仅使我对运动神经元疾病的认识和经验更加丰富,也让我更多的了解到这个群体的忧愁与欢乐。患友尘雾翻译渐冻人研究进展、指南,给患友提供护理、呼吸等方面的咨询;家属小方组织qq群,成立网站,设立微访谈等等;患友蒋冰指导学生学习电脑设计,获得国际大奖。疾病困住了他们的身体,但是并没有禁锢他们的思维,相反,他们有时候比我们想的更加明白,生活的更加真实。尽管每一个渐冻人都有着一个似乎不能完成的梦想——解冻,在解冻前他们仍将忍受着躯体的痛楚和无奈,但是他们的心灵始终是自由的。他们也许是代我们健康的人类受难,通过他们的经历帮我们探索人类在极端困境下的生存状态。
   “冻而不僵,有所作为”,这是很多渐冻人快乐的根源,我们希望渐冻人仍然是社会生活的一份子,不仅可以继续去体会社会家庭的关爱,而且有精力和能力将这种爱继续传播。愿更多的爱心人士加入我们的队伍,用我们的爱来融化坚冰。

 

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(作者:佚名 编辑:sxals)
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